Pikkuinen potilas

Samuel leikattiin viime tiistaina. Kävin leikkauksen aikana Maija ystävän kanssa syömässä sairaalan lähistöllä ja se katkaisi mukavasti tuskallisen odottamisen. Palasin osastolle noin kello 13.00 ja melko pian Samuelin leikkauksessa avustanut kirurgi tuli tapaamaan minua ja kertomaan, että  leikkaus oli ohi ja että se oli mennyt hyvin. Leikkauksen aikana Samuel oli kuitenkin vuotanut aika paljon verta ja sitä oli päässyt hengitysteihin, joten hänellä oli hengitysvaikeuksia leikkauksen jälkeen. Kirurgi kertoi, että he ovat aiemminkin huomanneet, että aasialaiset vuotavat enemmän verta kuin suomalaiset. Samuel tuotiin osastolle vähän ennen neljää ja olin häntä vastaanottamassa huoneessa. Olin tosi yllättynyt miten upealta Samuel näytti mustelmista, verestä, tikeistä, turvotuksesta ja sieraintenlaajentimista huolimatta. Lopputuloksen näkee tietysti vasta viikkojen päästä, mutta todella hienoa työtä oli tehty. Vaikka Samuel näytti upealta ja tiesin, että lapset ovat sidottuina sänkyyn, mutta oli rankkaa katsella miten ikävä oli olla kipeänä huonossa asennossa kiinni sängyn laidoissa.

Samuelille oli varattu leikkauksen jälkeiseksi yöksi hoitaja, joka tarkkailisi mm. Samuelin hengitystä. Minulle ehdotettiin että menisin nukkumaan päiväsaliin, koska Samuel olisi rauhallisempi jos en olisi samassa huoneessa. Huomasin kyllä itsekin etten saanut Samuelia rauhoittumaan, vaan hän olisi halunnut tulla syliini. En kuitenkaan halunnut mennä pois huoneesta, mutta sanoin että hoitajat voivat rauhoitella Samuelin vaikka olen itsekin huoneessa. Tämä järjestely oli mielestäni hyvä. Samuel nukkui levottomasti yön, minä en ollenkaan, mutta saimme kuitenkin olla toistemme lähellä. Kuvittelin että vointi olisi parempi jo ensimmäisenä leikkauksen jälkeisenä päivän, mutta olin väärässä. Kyllä hän oli edelleen erittäin kipeä koko päivän. Päivä meni jonkinlaisessa sumussa kun hoitelin Samuelia. Suurimmaksi osaksi pidin häntä sylissä ja makasimme vierekkäin sängyllä. Eilinen päivä myös päättyi ikävästi kun Samuelin tippa meni tukkoon. Samuel ei ollut syönyt eikä juonut mitään koko päivänä ja tippaakin meni vain muutama tunti. Anestesialääkäri teki pitkään töitä, että olisi saanut laitettua uuden kanyylin, mutta vaikka hän haki jonkinlaisen läpivalaisulaitteen jolla näkyy suonet, niin tulosta ei syntynyt. Tämän session jälkeen olin itsekin aivan poikki ja todella surullisella mielellä. Tuntui että eikö mikään riitä näissä Samuelia koittaneissa kärsimyksissä. Kaikesta huolimatta nukuimme molemmat viime yön hyvin.

Tänään aamulla Samuel heräsi tärisevänä ja itkuisena ja osoitti limsapulloa. Annoin hänelle limsaa ja hän joi kamalaa vauhtia tärisevin käsin monta pientä kupillista. Verensokeri oli kai päässyt melkoisen alas. Tämän jälkeen Samuel söi mukanani tuoman kuppikuuma keiton ja vointi alkoi näyttää vähän paremmalta. Päivä sujuikin melko mukavasti. Samuel on voimaton, mutta hän ei vaikuta erityisen kivuliaalta. Suu, huuli ja nenä ovat tietysti kipeänä ja niihin kohdistuvat hoitotoimenpiteet ovat vaikeita, mutta muuten päivä oli melko hyvä. Päivän aikana Tomi ja Olivia kävivät kahteen kertaan vierailulla ja toisella kerralla mukana oli myös Hessu ja Marjut. Korvalääkäri kävi illalla puhdistamassa Samuelin korvat imulla ja toteamassa, että putket ovat paikallaan. Nyt Samuel nukkuu, tosin aika levottomasti joten saa nähdä miten yö sujuu.

Samuel on hakenut minusta todella voimakkaasti turvaa sairaalassa ollessaan. Normaalisti Samuel viihtyy sylissä vain pienen hetken ja sitten hän on jo taas menossa. Täällä Samuel haluaisi olla koko ajan sylissä ja nukkua joko siinä tai sitten sängyllä kylki kylkeä vasten. Minun sängylläni on kaksi tyynyä joista hän osoittaa aina ensin omaansa ja sitten minua ja sen jälkeen minun tyynyä eli "äitin paikkaa". Samuel on myös todella mustasukkainen minusta. Olivia käväisi tänään sylissäni ja Samuel itki koko ajan kun ei päässyt syliin. Hän on myös kiukutellut kovasti isälle ja siskolle, ikäänkuin yrittäen ajaa heidät pois sairaalasta. Luulen, että tässä käytöksessä on takana se kun isä ei ole ollut läsnä, vaikka hän on kotona tärkeä ja että Olivia saa olla isän kanssa. Saa nähdä minkälaista meillä on kotona kun aloitellaan arkea ja toipilasaikaa kahden mustasukkaisen lapsen kanssa etenkin kun Samuel ei ole vielä lähellekään terve, vaan vaatii erityistä huolenpitoa useampia viikkoja.

Minulle tämä sairaalassaolo oli todella raskasta kuten kirjoittelinkin aiemmin. Itku on tullut silmään monessa paikassa koska on niin vaikea katsella lapsen hätää ja pahaa oloa. Välillä yritän palautella itseäni maanpinnalle ja ajattelen miten lyhyitä hetkiä nämä leikkaukseen liittyvät rankimmat päivät ovat elämässä. Lueskelin myös täällä Husukessa olevaa vieraskirjaa johon vanhemmat ovat kirjoitelleet tuntemuksiaan lapsen ollessa sairaalassa. Lapsille oli tehty jos jonkinlaisia kivuliaita leikkauksia, toimenpiteitä jne. joihin verrattuna nämä halkioleikkaukset ovat melko pieniä puhumattakaan siitä, että monen lapsi kärsii jostain parantumattomasta sairaudesta ja joita ei voi auttaa esim. leikkauksella.

Samuelin leikannut plastiikkakirurgi sanoi, että Samuelin suulaesta leikataan loput puolen vuoden kuluttua. Olin itse varautunut vuoteen-puoleentoista kuten hän arveli ensikäynnillä. Nyt leikkaus on edessä jo ennen ensi kesää. Minun on nyt mietittävä miten saisin mieleeni sen luottamuksen että kaikki menee hyvin ensi kerrallakin joka koittaa odotettua nopeammin. Onneksi nämä sydämissamme kasvaneet lapset pitävät vanhemmat niin kiireisinä, että muutakin ajateltavaa ehkä riittää. Välissä on monta kuukautta aikaa nauttia niistä hetkistä joita saamme kokea vain lastemme kautta ja onhan meillä talvelle varattu lentoliput Bangkokiin. Kotona meillä alkaa myös totuttelu Samuelin uuteen ulkonäköön. Olivia sanoi, että Samuel oli kauniimpi halkion kanssa. Niin tottuneita me siihen olimme. Samuelin avoin hymy on nyt kuitenkin lopullisesti poissa. Onneksi uudellakin suulla on nähty jo tänään hymyä ja sama ihana poikamme hän kuitenkin on vaikka pakko myöntää, että minäkin kaipaan Samuelin halkiota.

Leikkaus

Samuel on leikkauksessa ja minä istuskelen potilashuoneessa. Tänään on se päivä jota olemme odottaneet oikeastaan jo viime maaliskuusta saakka eli siitä päivästä kun saimme tiedon Samuelista. Pääsimme Husukeen ensikäynnille vasta heidän kesätauon jälkeen elokuun alussa koska kotiuduimme Kiinasta kesäkuussa vain viikkoa ennen Husuken sulkua. Ensikäynnillä tapasimme plastiikkakirurgin ja korvalääkärin ja Samuel kävi myös valokuvassa, jossa kuvattiin halkiota. Tästä Husuken ensikäynnistä alkoi uusi odotus kun odotimme leikkaukseen pääsyä, mutta nyt olemme kuitenkin täällä, noin 4kuukautta Samuelin syliin saamisen jälkeen. Nämä neljä yhteistä kuukautta ovat olleet ikimuistoisia. Samuel on valloittava persoona jonka elämää halkio ei ole juuri haitannut. Me vanhemmat ja isosiskokin on kuitenkin joutunut välillä aika tiukoille Samuelin poikkeavan ulkonäön takia, mutta kyllähän tämä on ollut opettavaistakin monessa suhteessa. Kuten tiedetään, niin lapset päästelevät suustaan vaikka minkälaisia kommentteja ja jotkut aikuisetkin tuijottavat häpeilemättä poikkeavan näköisiä. Eihän he kaikki tietenkään tee sitä pahalla, mutta aina ei jaksa ja silloin pahoittaa mielensä. Ihaniakin tuijottajia kuitenkin löytyy ja niistä tulee jopa hyvälle tuulelle kuten työkaverini joka sanoi että "Anteeksi kun tuijotan, mutta en ole ennen nähnyt leikkaamatonta halkiota". Itse en näe enää Samuelia mitenkään poikkevana, minusta hän on suloinen ja ajattelinkin tehdä hänen avoimista hymyistä movie makerilla diaesityksen jonka taustalla soi "Kaunis ihminen" kappale.

Husukeen tullaan leikkausta edeltävänä päivänä. En itse oikein pidä käytännöstä, vaikka tiedän perustelut asian puolesta, mutta koska käytäntö on tämä niin ei auta mikään ja  tulimme tänne eilen yhdentoista aikaan. Saapumisen jälkeen Samuel kävi verikokeessa, joka oli taas aika ikävä koettelemus kun ohuista suonista on vaikea saada verta sekä uudelleen valokuvassa. Näiden koettelemusten jälkeen Samuel ehti nukkua pienet päiväunet rattaissa kunnes saimme kutsun mennä hammashoitolaan. Hoitolassa hammaslääkäri kertoi pikaisesti halkiolasten hammasasioista. En muista olinko lukenut aiemmin asiasta, mutta minulle oli kuitenkin yllätys se, että 30-40%:lla huuli-suulakihalkiopotilaista (myös pelkissä suulakihalkioissa) kehittyy yläleuan kasvuhäiriö joka vaatii leikkaushoitoa. Samuelin kohdalla ei pysty vielä sanomaan onko hänellä kasvuhäiriötä, mutta se selviää sitten tulevien vuosien aikana. Varmaa on kuitenkin, että oikomishoitoa tullaan tarvimaan luunsiirtoleikkauksen jälkeen, joka tehdään huuli-suulakihalkiolapsille noin 10 vuoden iässä. Hammaslääkäri käy tänään ottamassa Samuelin hampaista muotit leikkaussalissa kun Samuel on nukutettuna.

Ollessamme hammashoitolassa anestesialääkäri oli käynyt osastolla, joten emme tavanneet häntä. Samuelin leikkaava plastiikkakirurgi on maanantai päivät poissa joten emme tavanneet häntäkään. Leikkauksessa mukana oleva toinen kirurgi kävi kuitenkin tapaamassa meitä. Näiden "virallisten" kuvioiden jälkeen Tomi lähti kotiin ja minä jäin Samuelin kanssa osastolle. Samuel söi ruuan ja lähdimme Maija ystävän kanssa Helsingin keskustaan Nepalilaiseen ravintolaan syömään. Ruoka oli oikein hyvää ja kiva, että sain muutakin ajateltavaa kuin tämän päiväinen leikkaus. Palasimme sairaalalle vasta noin kello 19.30, joten loppuilta meni iltatoimissa. Sairaalalle paluu oli mielestäni ikävää. Vaikka henkilökunta on erittäin ystävällistä ja tiedän, että hoito on tasokasta ja olemme hyvissä käsissä, niin kyllä tämä sairaalassa olo minua pelottaa ja ahdistaa. Tähän ei auta se, että olen itsekin alan ammattilainen ja sairaala on minulle tuttu paikka. Ehkä päinvastoin. Näistä negatiivisista tunteista huolimatta olen tietenkin erittäin kiitollinen siitä, että olemme päässeet tänne ja Samuel saa tarvitsemansa avun.

Kotona iloisena tauotta hymyilevää ja erittän vilkasta Samuelia ei ole juurikaan näkynyt täällä. Samuel saattaa hymyillä hoitajille, mutta hän ei ole ollenkaan oma itsensä. Eilen ravintolassa Samuel istui paikallaan hiljaa syöttötuolissa ja se on kyllä merkki, että kaikki ei ole kunnossa. Samuel aavistaa, että jotain on tapahtumassa. Olemme poissa kotoa ja olen puhunut hänelle paljon leikkauksesta ja siitä, että hänelle tulee pipi suuhun. Aamulla Samuel kysyi myös isiä. Yritin kertoa, että isi tulee tänne myöhemmin, mutta vaikea tietää mitä meidän pikkuinen mielessään ajattelee. Samuel herätettiin aamulla puoli kahdeksan aikaan kun hänelle annettiin esilääke. Lääkkeenoton jälkeen Samuel makasi apaattisena sängyssään ja hänet kärrättiin leikkausosastolle tasan kahdeksalta. Saatoin Samuelin leikkausosaston ovelle ja katselin kun hän vilkutti minulle häkkisängystään. Tämän jälkeen juoksin huoneeseen itkemään. Toivottavasti suojelusenkelit ovat matkassa mukana ja kaikki menee hyvin. Juha Tapion sanoin:

           Katson häntä hiljaa,
           tiedä muuta en,
           on kaunis ihminen,
           on sentään kaunis ihminen

Yksi ajanjakso tulee nyt päättymään Samuelin ja koko perheen elämässä, kun voimme pian sanoa, että Samuelilla oli huulihalkio. Toivottavasti saamme jo pian nauttia uudesta erilaisesta hymystä ja kuulla taas "äiti, isi, syyä, lisää" yms. sanoja joiden sanomisesta Samuel nauttii, enkä pistäisi pahakseni vaikka hän jahtaisi juosten siskoa ja huutaisi "äy"....

Kiinalaisia herkkuja

Tässä kuva luovutustilaisuuksien ja lentomatkojen pelastuksista eli niistä ihanista hedelmälanteista...